Baca berita tanpa iklan. Gabung Kompas.com+

Gadis Remaja Ini Sudah Tiga Tahun Tak Makan

Kompas.com - 02/11/2017, 21:35 WIB
Agni Vidya Perdana

Penulis

Sumber Mirror

LONDON, KOMPAS.com - Tiga tahun sudah, Ylena Green, gadis remaja asal Haywards Heath, Inggris ini tak bisa menikmati makanan kegemarannya.

Kondisi kelainan genetik yang dialaminya sejak berusia 14 tahun membuatnya tidak bisa menelan makanan.

Ylena mengalami kondisi yang disebut sindrom ehlers-danlos (EDS), yang mempengaruhi jaringan ikat tubuhnya.

Ylena masih bisa mencicip makanan, namun dia harus meludahkannya kembali karena perut dan ususnya tidak bisa mencerna makanan.

Kondisi itu menyebabkan nutrisi tidak bisa masuk lewat mulut dan kerongkongannya.

Baca juga: Kisah Umar, Pasien Penyakit Langka Sindrom Hunter

Jalan satu-satunya, Ylena diberi asupan makanan melalui saluran langsung ke jantung, yang kemudian akan memompa nutrisi cair ke dalam aliran darahnya.

Dikutip dari Mirror, Ylena didiagnosis menderita EDS saat berusia 14 tahun. Kondisinya memburuk dari tahun ke tahun.

Hingga suatu ketika dia mengalami pergeseran pada bagian tulang leher yang membuatnya bisa memutar kepalanya hingga 110 derajat.

Namun hal itu bisa menyebabkan lehernya patah dan membuatnya lumpuh, bahkan meninggal.

Ylena kini hanya bisa berbaring di ranjang dan membutuhkan perawatan selama 24 jam.

Dokter memperingatkan, tanpa operasi Ylena dikhawatirkan tidak akan bisa melalui tiga tahun kedepan setelah kondisinya semakin menurun.

Baca juga: Hanya 5 Persen Penyakit Langka yang Ada Obatnya

Sang ayah, Martin Green (58), mengatakan prosedur operasi yang dibutuhkan cukup rumit dan tak tersedia di Inggris, serta hanya ada dua ahli bedah di dunia yang bisa melakukannya.

Operasi dengan tingkat keberhasilan 80-90 persen tersebut membutuhkan dana hingga 90.000 poundsterling atau sekitar Rp 1,5 miliar.

Keluarga kini masih berupaya mengumpulkan dana yang dibutuhkan.

"Putri kami menjalani kehidupan yang masuk akal sampai awal tahun ini. Tapi sekarang dia seperti tinggal di penjara. Ini bukan kehidupan untuk remaja seusianya," kata sang ayah.

"Ylena berharap dia bisa menjalani operasi itu sebelum ulang tahunnya di bulan Februari 2018," tambahnya.

Baca juga: Bisa Diobati, Ayo Kenali Gejala Penyakit Langka Gaucher

Simak breaking news dan berita pilihan kami langsung di ponselmu. Pilih saluran andalanmu akses berita Kompas.com WhatsApp Channel : https://www.whatsapp.com/channel/0029VaFPbedBPzjZrk13HO3D. Pastikan kamu sudah install aplikasi WhatsApp ya.

Sumber Mirror
Video rekomendasi
Video lainnya


Terkini Lainnya

Baca berita tanpa iklan. Gabung Kompas.com+
Baca berita tanpa iklan. Gabung Kompas.com+
Baca berita tanpa iklan. Gabung Kompas.com+
komentar di artikel lainnya
Baca berita tanpa iklan. Gabung Kompas.com+
Close Ads
Bagikan artikel ini melalui
Oke
Login untuk memaksimalkan pengalaman mengakses Kompas.com